我家弟弟K最近被醫院診斷為「語言與人際互動發展遲緩」,有許多自閉症的特質,但因為年紀還小(不到三歲),醫生覺得需追蹤觀察,並未確診,只是需要立刻上語言治療與人際關係的復健課程。

 

因為這樣,我開始去瞭解什麼叫「高功能自閉症」,也就是「亞斯伯格症候群」。

 

意外的是,我越深入瞭解,越覺得:「這不就是在說小時候的我嗎?」

 

我自己從未想過自己會被歸類到「自閉症」的光譜裡,但我的確從小就一直被罵:「怎麼腦袋這麼死板,不會轉彎,完全直線思考,太過理性,簡直不像人,像機器人一樣沒有感覺,都不知道別人在想什麼,只顧自己,完全不在乎別人的感覺。」

 

我從小就不太愛跟朋友玩,只愛一個人看書,加上肢體協調不好,笨手笨腳,和人在一起常會聽錯話、會錯意、說錯話,讓我在人群中感覺都很戒慎恐懼,非常的累,只有自己一個人做著自己想做的事情時,才是我最舒服自在的時候。

 

因為我知道我和人在一起就很容易出糗,所以我很努力的針對這個弱點改善,閱讀相關書籍、從自身經驗與觀察別人中分析、歸納、整理,建立自己的一套準則。

 

我覺得自己很笨,人際關係上才會常常出錯,老是學不會,或者記住了方法,卻忘記要在適當時候用出來。我一直以為別人比我聰明,因為他們學這些事情比我快很多。後來才發現,原來只有我是靠分析、歸納與練習來學怎麼和人交往相處,很多人光靠感覺、直覺,就可以做到我一直努力卻做不出來的事情。

 

活了半輩子,我覺得我這個特質還是跟著我,只是我這台電腦「升級」了,獨處或與人在一起的時候,可以用不同的作業系統,彼此切換沒有問題,所以一般朋友並不會感覺我有什麼特別的地方,我也不會再像小時候一樣,覺得人太複雜,讓我很累。但親近的家人還是很強烈的感受到我的特別。套句他們的話:「你真是個不折不扣的強迫症患者,老是只想到自己要做什麼就一直做下去,完全對周圍人的反應毫無感覺。」

 

也因為這個特質,我很容易專心到忘我的地步。這讓我在學校佔很大便宜,我一直覺得我不是很聰明,但我真的很專心,學校課業其實只要專心,一下子就可以完全記起來,所以我課業成績非常好,但我在學校很無聊,很沈默國小國中階段沒交到什麼朋友,雖然每天上學,但感覺與學校是完全疏離。這狀況一直到高中才好一點。

 

我覺得我很幸運,在學校課業成績好,求學過程還算順利,雖然因為不會玩、反應慢、常常在狀況外而被同學排擠,但我的個性就是不太會去在乎這種事,因為我一忙起自己有興趣的事,就會完全忘記其他事情。

 

其實我已經很少去回憶小時候的事情,只是在看自閉症相關書籍時,這些回憶又全翻了出來。

 

回來看我的孩子,我終於知道,原來我所經歷的一切,都是為了準備我來當K的母親。

 

因為我有自己的成長經驗,所以K從小展露的特質固執、專注、沈靜、謹慎、溫和、穩重,我一點都不覺得需要擔心或造成我的困擾。就算他現在有醫生對他的診斷,我覺得他依然是我認識的那個孩子,診斷說明書上面說的特質,我因為跟孩子每天相處,也早就知道是這樣子,這份診斷說明書最多只是提醒我:這孩子比一般人有更強烈的這種特質傾向。而我自己就有這種特質,所以我完全瞭解孩子為什麼會這樣表現,我也不會因為診斷結果而有傷心或慌亂的情緒。

 

我接受孩子真的語言發展比較遲緩,當初也是因為這樣,打預防針時,醫生才開轉診單要我去接受評估,我原本以為是器官功能的評估,如口腔肌肉發展成熟度之類的,沒想到是要接受職能、肢體、人際、語言很多方面的評估。

 

我問醫生,我覺得小孩只是不愛吃硬的東西,所以可能口腔肌肉還不成熟,很多音發不出來,應該不需要做那麼多評估,但醫生堅持要我做全面評估,他才能知道狀況。

 

沒想到,評估時,醫生注意到的是與孩子互動時,孩子很少看對方的眼睛和臉,還有孩子對既定程序的執著,無法接受臨時的改變,喜歡照自己的規則將東西分類與排列,還沈迷於任何會旋轉的東西--這些原本我覺得只是孩子比較害羞,以及他在這階段對東西的特殊喜好,但醫生說,這些都是自閉症的特徵。

 

我跟醫生說,我覺得孩子只是太著迷於他手上正在玩的東西,所以才會有時對別人的話不聽不聞,如果他沒有正在著迷一樣事情,跟他說話他都懂,如果他願意,也會照做,只是有時不願意,就會鬧脾氣,不是一般孩子都是這樣嗎?

 

醫生說,這是程度問題。一般孩子也是這樣,但沒有那麼嚴重。也許K越來越大,也不會像現在那麼嚴重,所以才需要早點開始上早療課。

 

其實我是蠻感謝這些醫療人員,幫助我用不同觀點來看我的孩子,提醒我依照一般標準,這孩子可能會有的問題。

 

但我也在思考,為什麼這孩子放到一般標準上看來不太「正常」,但我卻不覺得他很難帶,脾氣古怪,難以溝通?反而覺得他很安靜,脾氣溫和,只要事先說明清楚,都能用道理去溝通。K謹慎穩重的個性,讓我不太需要去擔心他的安全。我也很尊重他的專注和固執,給他很大的空間讓他用自己的方式,自己去做想做的事。其實我真的不覺得這樣有什麼不好。

 

我也問評估的醫生,如果不是聽力或發音器官及腦部功能的問題,孩子應該始終還是會講話的,那何必緊張呢?有人就是天生沈默寡言,再怎麼早療復健,應該也不太可能變成伶牙俐齒,但我們花了那麼多時間與力氣去幫助他早點說話,會不會反而佔用了他原本這階段會發展的能力,變成揠苗助長,得不償失?

 

醫生沒有清楚回答,只說根據研究,這階段孩子早點治療可以順利幫他融入學校團體生活。

 

很模糊的回答。

 

我覺得這個問題很難去作對照實驗來證明,因為每個人的成長都不能重來,每個小孩又不一樣,對你有效不見得對我有效。

 

我會帶孩子去上復健,主要是想看看治療師會用什麼方法來引導我的孩子,我自己可以學起來,平日用在孩子身上。不過如果孩子過一陣子真的願意開金口說話了,也很難說到底是真的復健的功效,還是只是時間到了,孩子自然發展的成熟度夠了,就算不上課,孩子在這個時間點一樣會開始說話。

 

 拿高血壓的檢驗標準作比喻,血壓120毫米汞柱以上是高血壓,所以119不是,121就是,但它們之間的差別會大過110和108嗎?120的標準又是怎麼定出來的?個人也有差異,有人血壓140沒有感覺不舒服,有人115就開始頭昏,那需要去處理140的人嗎?歸類與診斷是對照其他人狀況的參考,但自己感覺舒不舒服才是重點。

 

K的目前狀況用數字來說,大概就是119或118,還沒到120,一不小心就會超過120,但努力上課頂多也只是回到115,不太可能變成110以下,所以評估結果真的是讓不瞭解K的專業人士參考用,身為媽媽,我知道K並沒有造成自己與周圍的人任何困擾,我覺得這才是我的重點。

 

  醫生建議讓K儘早上幼稚園。但我從自身經驗知道這不是最好的選擇。我自己從兩歲左右就上全天的幼稚園,我自己的感覺是,像我這種特質的人,混亂的團體生活對我是累人的干擾,會讓我變得更加機械化,更加失去應該要有的感覺。而且每天離開家人那麼長的時間,讓我跟家人疏離,他們更不瞭解我,我也更不知道怎麼跟他們表達我在想什麼。而我在學校的表現,從外表看來就是「乖巧文靜、成績優異」,完全看不出有什麼不好的地方,但我自己知道,這並不代表我的人際關係與情緒管理沒有問題,只是我沒有表達出來而已。如果讓K提早上幼稚園,我相信他的表現會跟我一樣,表現出「乖巧文靜」的樣子,這樣只是掩蓋真相,並沒有真正去面對真相做處理。畢竟,要照顧一整班學生的老師,怎麼會比得上只要照顧自己孩子的媽媽還要專心,還要瞭解孩子呢? 

 

我知道,醫師、律師這類「師」字輩的專門人士,就像我們的眼鏡、顯微鏡、望遠鏡等工具,可以幫助我們看清楚很多事情,所以他們專業的意見要聽,但也要記住,他們提出的專業建議會有他們的專業盲點,就像我不應該完全照眼鏡、望遠鏡、顯微鏡的意見去做一樣(如果他們會給意見的話),這是我的孩子,我的人生,我的選擇,聽完所有的專業意見後,我必須評估自己的狀況,做出最適合自己的選擇,並清楚這個選擇的風險與可能結果,專家的功用是給專業的意見,但絕對不能讓專家來幫我們做選擇。

 

根據我自己的經驗,我知道這種特質雖然讓我跟別人不太一樣,其實是對我很大的祝福,我想到的祝福有:

 

  1. 1.      我帶小孩子時很理性,情緒非常穩定,就算孩子怎麼鬧,我從未情緒失控而對孩子大吼大叫。

 

  1. 2.      因為我是靠蒐集資料、整理、分析、歸納的方式來學習人與人之間的相處之道,所以我對很多一般人憑直覺作反應的狀況,我都能清楚的釐清事情來龍去脈,說出一番道理,甚至指出其中不合邏輯、前後矛盾之處。

 

  1. 3.      就是因為這個特質,造成我之前在家庭與工作上的瓶頸,而讓我有機會認識福音。的確,受洗加入教會後讓我的人生有了大逆轉,這真的很奧妙,只能說耶穌基督是最厲害的醫生,讓我的特質不再是缺點,反而變成我的優點。我也因為這個特質,很容易便能瞭解福音完美的真理,並且真心喜愛,立刻奉行。

 

  1. 4.      福音教導我如何當一個母親,我用福音的方式來教導K,讓K雖然有許多自閉症特質,但卻沒有一般自閉兒童常見的情緒障礙與肢體不協調現象。這讓整個狀況簡單很多。

 

 

我知道就算孩子之後被確診是亞斯伯格,那也不是一種「病」,他不需要被「矯正」或「治療」或「復健」,他只是需要有人瞭解他,接受他,陪伴他,給他適當的指引,讓他學會利用自己的這樣特質讓這世界變得更好。

 

我們每個人其實都是璞玉,需要這趟人生歷練的琢磨才能成器,每塊玉都有他的特質,用對地方,那特質就是優點,用錯地方,同樣的特質就會變成缺點。就像翠玉白菜的那塊玉,原本不是一般標準的好玉:半綠半白,又有裂痕斑塊,不能做一般玉器,但雕成翠玉白菜,正好就是白的菜梗、綠的菜葉、裂痕變成葉脈、斑塊變葉片上的霜痕,天下再也沒有其他的玉比它更適合被雕成翠玉白菜了。

 

希望我們都是那匠人的巧手,知道怎麼雕琢自己和孩子,成為天下獨一無二的藝術品。

 

現在,我更深刻體會到經文上說的:我的兒啊,你要知道這一切事情都將給你經驗,對你有益處。(教約1227

 

我感謝天父給我這些寶貴的人生經驗。

 

我祈禱,祈求天父繼續帶領、教導我,讓我有能力去幫助我的孩子,善用他的特質來造福別人,甚至讓我更有能力去幫助其他跟K一樣的孩子。

 

這也是我想寫這篇文章的目的。雖然我覺得這是個人隱私,但我願意說出來,為神作見證,也希望我的經驗,能幫助到需要幫助的人。

 

 

 

 

 

 

 

 

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捨不得你去上學

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  • Momo Fish
  • 醫生建議趕緊給孩子上學,我非常不苟同.我常陪家長和學生就醫,有時覺得那些醫生說話有些聳動,其實孩子最重要的還是家庭。您的分析是對的..其實我們政府對幼兒教育做了很大的錯誤政策,就是推廣三歲以下的幼兒班級,我從事幼兒教育多年,幼兒在四歲以下,其實應該就是在母親下教育,四歲以上都應只上半天就該回家,幼兒這個階段需要的是大量照顧者的愛,對大自然的接觸,對世界的慢慢認識,這樣就夠了..