我家弟弟K最近被醫院診斷為「語言與人際互動發展遲緩」，有許多自閉症的特質，但因為年紀還小（不到三歲），醫生覺得需追蹤觀察，並未確診，只是需要立刻上語言治療與人際關係的復健課程。
因為這樣，我開始去瞭解什麼叫「高功能自閉症」，也就是「亞斯伯格症候群」。
意外的是，我越深入瞭解，越覺得：「這不就是在說小時候的我嗎？」
我自己從未想過自己會被歸類到「自閉症」的光譜裡，但我的確從小就一直被罵：「怎麼腦袋這麼死板，不會轉彎，完全直線思考，太過理性，簡直不像人，像機器人一樣沒有感覺，都不知道別人在想什麼，只顧自己，完全不在乎別人的感覺。」
我從小就不太愛跟朋友玩，只愛一個人看書，加上肢體協調不好，笨手笨腳，和人在一起常會聽錯話、會錯意、說錯話，讓我在人群中感覺都很戒慎恐懼，非常的累，只有自己一個人做著自己想做的事情時，才是我最舒服自在的時候。
因為我知道我和人在一起就很容易出糗，所以我很努力的針對這個弱點改善，閱讀相關書籍、從自身經驗與觀察別人中分析、歸納、整理，建立自己的一套準則。
我覺得自己很笨，人際關係上才會常常出錯，老是學不會，或者記住了方法，卻忘記要在適當時候用出來。我一直以為別人比我聰明，因為他們學這些事情比我快很多。後來才發現，原來只有我是靠分析、歸納與練習來學怎麼和人交往相處，很多人光靠感覺、直覺，就可以做到我一直努力卻做不出來的事情。
活了半輩子，我覺得我這個特質還是跟著我，只是我這台電腦「升級」了，獨處或與人在一起的時候，可以用不同的作業系統，彼此切換沒有問題，所以一般朋友並不會感覺我有什麼特別的地方，我也不會再像小時候一樣，覺得人太複雜，讓我很累。但親近的家人還是很強烈的感受到我的特別。套句他們的話：「你真是個不折不扣的強迫症患者，老是只想到自己要做什麼就一直做下去，完全對周圍人的反應毫無感覺。」
也因為這個特質，我很容易專心到忘我的地步。這讓我在學校佔很大便宜，我一直覺得我不是很聰明，但我真的很專心，學校課業其實只要專心，一下子就可以完全記起來，所以我課業成績非常好，但我在學校很無聊，很沈默，國小國中階段沒交到什麼朋友，雖然每天上學，但感覺與學校是完全疏離。這狀況一直到高中才好一點。
我覺得我很幸運，在學校課業成績好，求學過程還算順利，雖然因為不會玩、反應慢、常常在狀況外而被同學排擠，但我的個性就是不太會去在乎這種事，因為我一忙起自己有興趣的事，就會完全忘記其他事情。
其實我已經很少去回憶小時候的事情，只是在看自閉症相關書籍時，這些回憶又全翻了出來。
回來看我的孩子，我終於知道，原來我所經歷的一切，都是為了準備我來當K的母親。
因為我有自己的成長經驗，所以K從小展露的特質—固執、專注、沈靜、謹慎、溫和、穩重，我一點都不覺得需要擔心或造成我的困擾。就算他現在有醫生對他的診斷，我覺得他依然是我認識的那個孩子，診斷說明書上面說的特質，我因為跟孩子每天相處，也早就知道是這樣子，這份診斷說明書最多只是提醒我：這孩子比一般人有更強烈的這種特質傾向。而我自己就有這種特質，所以我完全瞭解孩子為什麼會這樣表現，我也不會因為診斷結果而有傷心或慌亂的情緒。
我接受孩子真的語言發展比較遲緩，當初也是因為這樣，打預防針時，醫生才開轉診單要我去接受評估，我原本以為是器官功能的評估，如口腔肌肉發展成熟度之類的，沒想到是要接受職能、肢體、人際、語言很多方面的評估。
我問醫生，我覺得小孩只是不愛吃硬的東西，所以可能口腔肌肉還不成熟，很多音發不出來，應該不需要做那麼多評估，但醫生堅持要我做全面評估，他才能知道狀況。
沒想到，評估時，醫生注意到的是與孩子互動時，孩子很少看對方的眼睛和臉，還有孩子對既定程序的執著，無法接受臨時的改變，喜歡照自己的規則將東西分類與排列，還沈迷於任何會旋轉的東西--這些原本我覺得只是孩子比較害羞，以及他在這階段對東西的特殊喜好，但醫生說，這些都是自閉症的特徵。
我跟醫生說，我覺得孩子只是太著迷於他手上正在玩的東西，所以才會有時對別人的話不聽不聞，如果他沒有正在著迷一樣事情，跟他說話他都懂，如果他願意，也會照做，只是有時不願意，就會鬧脾氣，不是一般孩子都是這樣嗎？
醫生說，這是程度問題。一般孩子也是這樣，但沒有那麼嚴重。也許K越來越大，也不會像現在那麼嚴重，所以才需要早點開始上早療課。
其實我是蠻感謝這些醫療人員，幫助我用不同觀點來看我的孩子，提醒我依照一般標準，這孩子可能會有的問題。
但我也在思考，為什麼這孩子放到一般標準上看來不太「正常」，但我卻不覺得他很難帶，脾氣古怪，難以溝通？反而覺得他很安靜，脾氣溫和，只要事先說明清楚，都能用道理去溝通。K謹慎穩重的個性，讓我不太需要去擔心他的安全。我也很尊重他的專注和固執，給他很大的空間讓他用自己的方式，自己去做想做的事。其實我真的不覺得這樣有什麼不好。
我也問評估的醫生，如果不是聽力或發音器官及腦部功能的問題，孩子應該始終還是會講話的，那何必緊張呢？有人就是天生沈默寡言，再怎麼早療復健，應該也不太可能變成伶牙俐齒，但我們花了那麼多時間與力氣去幫助他早點說話，會不會反而佔用了他原本這階段會發展的能力，變成揠苗助長，得不償失？
醫生沒有清楚回答，只說根據研究，這階段孩子早點治療可以順利幫他融入學校團體生活。
很模糊的回答。
我覺得這個問題很難去作對照實驗來證明，因為每個人的成長都不能重來，每個小孩又不一樣，對你有效不見得對我有效。
我會帶孩子去上復健，主要是想看看治療師會用什麼方法來引導我的孩子，我自己可以學起來，平日用在孩子身上。不過如果孩子過一陣子真的願意開金口說話了，也很難說到底是真的復健的功效，還是只是時間到了，孩子自然發展的成熟度夠了，就算不上課，孩子在這個時間點一樣會開始說話。
拿高血壓的檢驗標準作比喻，血壓120毫米汞柱以上是高血壓，所以119不是，121就是，但它們之間的差別會大過110和108嗎？120的標準又是怎麼定出來的？個人也有差異，有人血壓140沒有感覺不舒服，有人115就開始頭昏，那需要去處理140的人嗎？歸類與診斷是對照其他人狀況的參考，但自己感覺舒不舒服才是重點。
K的目前狀況用數字來說，大概就是119或118，還沒到120，一不小心就會超過120，但努力上課頂多也只是回到115，不太可能變成110以下，所以評估結果真的是讓不瞭解K的專業人士參考用，身為媽媽，我知道K並沒有造成自己與周圍的人任何困擾，我覺得這才是我的重點。
醫生建議讓K儘早上幼稚園。但我從自身經驗知道這不是最好的選擇。我自己從兩歲左右就上全天的幼稚園，我自己的感覺是，像我這種特質的人，混亂的團體生活對我是累人的干擾，會讓我變得更加機械化，更加失去應該要有的感覺。而且每天離開家人那麼長的時間，讓我跟家人疏離，他們更不瞭解我，我也更不知道怎麼跟他們表達我在想什麼。而我在學校的表現，從外表看來就是「乖巧文靜、成績優異」，完全看不出有什麼不好的地方，但我自己知道，這並不代表我的人際關係與情緒管理沒有問題，只是我沒有表達出來而已。如果讓K提早上幼稚園，我相信他的表現會跟我一樣，表現出「乖巧文靜」的樣子，這樣只是掩蓋真相，並沒有真正去面對真相做處理。畢竟，要照顧一整班學生的老師，怎麼會比得上只要照顧自己孩子的媽媽還要專心，還要瞭解孩子呢？
我知道，醫師、律師這類「師」字輩的專門人士，就像我們的眼鏡、顯微鏡、望遠鏡等工具，可以幫助我們看清楚很多事情，所以他們專業的意見要聽，但也要記住，他們提出的專業建議會有他們的專業盲點，就像我不應該完全照眼鏡、望遠鏡、顯微鏡的意見去做一樣（如果他們會給意見的話），這是我的孩子，我的人生，我的選擇，聽完所有的專業意見後，我必須評估自己的狀況，做出最適合自己的選擇，並清楚這個選擇的風險與可能結果，專家的功用是給專業的意見，但絕對不能讓專家來幫我們做選擇。
根據我自己的經驗，我知道這種特質雖然讓我跟別人不太一樣，其實是對我很大的祝福，我想到的祝福有：
- 1. 我帶小孩子時很理性，情緒非常穩定，就算孩子怎麼鬧，我從未情緒失控而對孩子大吼大叫。
- 2. 因為我是靠蒐集資料、整理、分析、歸納的方式來學習人與人之間的相處之道，所以我對很多一般人憑直覺作反應的狀況，我都能清楚的釐清事情來龍去脈，說出一番道理，甚至指出其中不合邏輯、前後矛盾之處。
- 3. 就是因為這個特質，造成我之前在家庭與工作上的瓶頸，而讓我有機會認識福音。的確，受洗加入教會後讓我的人生有了大逆轉，這真的很奧妙，只能說耶穌基督是最厲害的醫生，讓我的特質不再是缺點，反而變成我的優點。我也因為這個特質，很容易便能瞭解福音完美的真理，並且真心喜愛，立刻奉行。
- 4. 福音教導我如何當一個母親，我用福音的方式來教導K，讓K雖然有許多自閉症特質，但卻沒有一般自閉兒童常見的情緒障礙與肢體不協調現象。這讓整個狀況簡單很多。
我知道就算孩子之後被確診是亞斯伯格，那也不是一種「病」，他不需要被「矯正」或「治療」或「復健」，他只是需要有人瞭解他，接受他，陪伴他，給他適當的指引，讓他學會利用自己的這樣特質讓這世界變得更好。
我們每個人其實都是璞玉，需要這趟人生歷練的琢磨才能成器，每塊玉都有他的特質，用對地方，那特質就是優點，用錯地方，同樣的特質就會變成缺點。就像翠玉白菜的那塊玉，原本不是一般標準的好玉：半綠半白，又有裂痕斑塊，不能做一般玉器，但雕成翠玉白菜，正好就是白的菜梗、綠的菜葉、裂痕變成葉脈、斑塊變葉片上的霜痕，天下再也沒有其他的玉比它更適合被雕成翠玉白菜了。
希望我們都是那匠人的巧手，知道怎麼雕琢自己和孩子，成為天下獨一無二的藝術品。
現在，我更深刻體會到經文上說的：我的兒啊，你要知道這一切事情都將給你經驗，對你有益處。（教約122：7）
我感謝天父給我這些寶貴的人生經驗。
我祈禱，祈求天父繼續帶領、教導我，讓我有能力去幫助我的孩子，善用他的特質來造福別人，甚至讓我更有能力去幫助其他跟K一樣的孩子。
這也是我想寫這篇文章的目的。雖然我覺得這是個人隱私，但我願意說出來，為神作見證，也希望我的經驗，能幫助到需要幫助的人。
留言列表
